Говорят, они начнутся прямо с грядущего понедельника.

Все новости
Дмитрий Морозов выступил с предложением провести мониторинг по всем видам редких (орфанных) заболеваний
04.12.2018
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, действующий при комитете Госдумы по охране здоровья, на заседании во вторник, 4 декабря 2018, подвел итоги работы за 2018 год. В ходе заседания Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов предложил провести анализ доступности государственных гарантий в сфере оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому из редких заболеваний.

В профессиональной дискуссии приняли участие Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов.

Морозов, под руководством которого Экспертный совет работает с ноября 2017 года, отметил, что одним из достигнутых результатов деятельности совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень, который облегчил финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысил качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составит порядка 10 млрд рублей – это треть затрат регионов на эти цели.

«Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов», – убежден Морозов.

Глава комитета заявил о необходимости провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. «Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию еще более обоснованно», – считает он.

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подчеркнула, что лекарственное обеспечение всех категорий граждан должно быть «максимально комфортным» и отметила роль Экспертного совета при комитете Госдумы в расширении программы «7 нозологий». В своем выступлении она также рассказала о совершенствовании механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и о работе ведомства по совершенствованию регулирования вопросов незарегистрированных лекарственных препаратов и стационарзамещающих технологий.

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова представила проект ежегодного отчета о работе Экспертного совета ̶ бюллетень «Белая книга», который будет содержать статистическую информацию по организации лечения редких заболеваний, предложения и рекомендации членов Экспертного совета, их контактные данные для продуктивного взаимодействия.

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова предложила включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в перечень заболеваний, включенных в Федеральный регистр заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента. Раннее комитетом по охране здоровья в рамках работы Экспертного совета был направлен запрос в регионы по данному вопросу.

«Оказание первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях детям с редкими (орфанными) заболеваниями не только вопрос их здоровья, но и социализации при инклюзивном обучении. У детей, которым жизненно необходимо в определенное время получать инъекции определенных лекарственных препаратов, должна быть предоставлена такая возможность в школьном медицинском кабинете. Присутствие школьного врача в школе необходимо в течение всего учебного дня, включая дополнительные занятия и кружки»,  ̶  уверена Председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.




Добавление комментариев:
Имя
Текст
Ввведите ответ на контрольный вопрос в синем поле:
В синее поле введите "2015" без кавычек.


Материалы рубрики
Навалочное судно «Заполярье», принадлежащее Мурманскому морскому пароходству, ИМО: 9524205, бывшее название PERSEVERANCE, стояло на якоре на севере Африки с начала июля из-за финансовых проблем судовладельца – Мурманского морского пароходства. В сентябре балкер был переставлен в средиземноморский порт Мотриль на юге Испании.
Рыбаки из Страны Восходящего Солнца промышляли в двух милях севернее мыса Ивановский в Кунаширском проливе (территориальное море Российской Федерации) на рыболовной шхуне «№ 18 Касуга Мару», флаг Япония, порт приписки Раусу.
Минприроды указало на риски срыва реализации указа Владимира Путина об увеличении грузооборота по Северному морскому пути к 2024 году до 80 млн тонн в год. По расчетам ведомства, объём грузов к этому сроку достигнет лишь 52 млн тонн. С этими цифрами от Минприроды, на первый взгляд, расходятся обещания практика – Вячеслава Рукши, директора Дирекции Северного морского пути Госкорпорации «Росатом» (см. у нас новость «В 2019 году грузооборот по Севморпути вырастет почти вдвое» от 27.12.2018).
Сегодня Госдума приняла в первом чтении поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», регулирующие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи. Термин «паллиативный» происходит от слова паллиатив (паллий, покрывало, греческий плащ, верхнее платье) — неисчерпывающее, временное решение, полумера, закрывающая, словно плащ, саму проблему — что отражает принцип паллиативной помощи: создание защиты от тягостных проявлений болезни, но не лечение самой болезни.
Последнее по времени событие: Арбитражный суд Мурманской области возвратил фирме «Альянс Плюс» заявление о признании банкротом «Мурманского морского пароходства». Так сказано в определении суда.
121304 г.Москва, ул.Большая Бронная, д.23, стр.1. Телефон: + 7 (495) 972-30-40; факс: + 7 (495) 972-31-41; +7 926 378-28-38;e-mail: vs@publicsea.ru
Свидетельство о регистрации средства массовой информации ИА № ФС77-41692 от 30 августа 2010 г.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).