Говорят, они начнутся прямо с грядущего понедельника.

Все новости
Дмитрий Морозов выступил с предложением провести мониторинг по всем видам редких (орфанных) заболеваний
04.12.2018
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, действующий при комитете Госдумы по охране здоровья, на заседании во вторник, 4 декабря 2018, подвел итоги работы за 2018 год. В ходе заседания Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов предложил провести анализ доступности государственных гарантий в сфере оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому из редких заболеваний.

В профессиональной дискуссии приняли участие Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов.

Морозов, под руководством которого Экспертный совет работает с ноября 2017 года, отметил, что одним из достигнутых результатов деятельности совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень, который облегчил финансовую нагрузку на региональные бюджеты и повысил качество обеспечения лекарственными препаратами пациентов за счет централизации закупок. В год финансирование только по пяти этим заболеваниям составит порядка 10 млрд рублей – это треть затрат регионов на эти цели.

«Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов», – убежден Морозов.

Глава комитета заявил о необходимости провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. «Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию еще более обоснованно», – считает он.

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подчеркнула, что лекарственное обеспечение всех категорий граждан должно быть «максимально комфортным» и отметила роль Экспертного совета при комитете Госдумы в расширении программы «7 нозологий». В своем выступлении она также рассказала о совершенствовании механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и о работе ведомства по совершенствованию регулирования вопросов незарегистрированных лекарственных препаратов и стационарзамещающих технологий.

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова представила проект ежегодного отчета о работе Экспертного совета ̶ бюллетень «Белая книга», который будет содержать статистическую информацию по организации лечения редких заболеваний, предложения и рекомендации членов Экспертного совета, их контактные данные для продуктивного взаимодействия.

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова предложила включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в перечень заболеваний, включенных в Федеральный регистр заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента. Раннее комитетом по охране здоровья в рамках работы Экспертного совета был направлен запрос в регионы по данному вопросу.

«Оказание первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях детям с редкими (орфанными) заболеваниями не только вопрос их здоровья, но и социализации при инклюзивном обучении. У детей, которым жизненно необходимо в определенное время получать инъекции определенных лекарственных препаратов, должна быть предоставлена такая возможность в школьном медицинском кабинете. Присутствие школьного врача в школе необходимо в течение всего учебного дня, включая дополнительные занятия и кружки»,  ̶  уверена Председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.




Добавление комментариев:
Имя
Текст
Ввведите ответ на контрольный вопрос в синем поле:
В синее поле введите "2015" без кавычек.


Материалы рубрики
Вот свежее заявление Анны Поповой – руководителя Роспотребнадзора: «В зонах отдыха в районе Большого Сочи, побережья Анапы, Геленджика и вокруг Крымского полуострова можно отдыхать и купаться в морской и речной воде абсолютно безопасно. Морская и речная вода на пляжах Крыма и Сочи соответствует установленным санитарным нормам».
Начали выпускать на волю морских животных из «китовой тюрьмы» в бухте Средняя в заливе Восток Японского моря (Приморский край). Бухта считается жемчужиной Дальневосточного морского биосферного заповедника.
Пока что полицейские нашли только собственника этого заброшенного железнодорожного моста. Владелец оценил украденную металлическую конструкцию в сумму около 650 тысяч рублей. Не дорого, по нынешним временам.
Изменится схема взимания сборов за транзит сухогрузных, пассажирских, контейнеровозов, автомобилевозов и Ro-Ro судов, а также танкеров, танкеров-химовозов, СПГ и СУГ танкеров, прогулочных морских судов. После публикации новой схемы АСР будет проводить консультации с представителями судоходной отрасли в течение месяца.
121304 г.Москва, ул.Большая Бронная, д.23, стр.1. Телефон: + 7 (495) 972-30-40; факс: + 7 (495) 972-31-41; +7 926 378-28-38;e-mail: vs@publicsea.ru
Свидетельство о регистрации средства массовой информации ИА № ФС77-41692 от 30 августа 2010 г.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).